氯巴占是救命药一种用于罕见难治性癫痫患儿治疗的药物，在辅助治疗中具有十分重要的开出地位，可以说是全国对这类疾病对症且副作用更小的“救命药”。 但由于氯巴占在我国属于第二类精神药品，首张具有一定成瘾性，处方此前没有在国内审批上市。氯巴

毛女士的占落儿子是首位在国内合法使用上原研药氯巴占的患儿。孩子两岁时患上了婴儿痉挛症，救命药在病友群里知道氯巴占将在国内上市的开出消息，9月22日，全国她专程从河北带着孩子来到北京协和医院神经科。首张孩子服用氯巴占已经将近5年了，处方之前一直是氯巴靠朋友从国外代购，经常面临着断药的占落风险。而这类疾病如果不能长期规律服药很容易反复，救命药甚至带来并发症。

患儿家属 毛女士：原来一直网上代购，一直从德国那边找人给代购过来，但是一直怕买到假药，也挺担心的。现在就太方便了，因为不用担心买到假药了，毕竟医院开出来肯定是正规途径，而且不用担心断药了。（我们）都挺高兴的，只要是（孩子）吃这种药的家长肯定都挺高兴的。

为了满足患者对氯巴占这类国外已上市、国内无供应的少量特定临床急需药品的需求，今年6月，国家卫健委、国家药监局联合制定发布了《临床急需药品临时进口工作方案》和《氯巴占临时进口工作方案》。《方案》明确，在北京协和医院牵头的遍布全国的50家三级医院，进口氯巴占将陆续落地，患儿和家属经过符合条件的医师开具处方，可以购买到氯巴占。

北京协和医院药剂科主任 张波：它其实建立一种新的中国特色药物可及性的创新的机制，为其他的罕见病药物的可及性我觉得也提供了一种解决的路径。我们也知道难治性癫痫其实对患者来讲，无论是对于患儿还是对家庭来讲，它的影响非常严重，比如说对他的智力的发育，对他的身体的这种损伤，还有精神的压力，我想都是非常大的。那么随着原研药氯巴占的进口，我想国内的这种难治性癫痫的患者应该会受到非常大的一个获益，解决了用药的可及性问题。

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